4月2日是第16個“世界孤獨癥日（也稱世界自閉癥日）”，今年的主題為“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者”。孤獨癥兒童有社交障礙、語言障礙、狹隘興趣或刻板行為等特征，至今病因未明，2006年起，我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。這個獨特的群體又被稱為“星星的孩子”——他們有視力卻不懂與人對視，有語言卻很難和人交流，有聽力卻似乎“充耳不聞”，有行為卻看起來“不合常理”——猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。
近年來，我市持續加大對孤獨癥譜系兒童的教育關愛，于2013年在惠州市殘疾人康復中心成立了孤獨癥兒童康復訓練部，主要為我市0~6歲的孤獨癥兒童進行康復教育訓練，并負責惠州各縣區孤獨癥康復機構的業務指導工作。在“世界孤獨癥日”到來之際，惠州日報記者來到孤獨癥兒童康復訓練部，采訪了這里的兩位特教老師，傾聽他們用愛為“星星”點燈的故事。
高丹
“用心關注、接納、體會孩子”
“80后”高丹從事特殊教育21年，不過她卻說自己是孤獨癥兒童康復訓練的“新兵”。高丹是江蘇連云港人，畢業于南京師范大學的她于2002年來到惠州，成為惠州市殘疾人康復中心一名專攻聽障兒童早期康復教育的老師。去年8月，因為工作需要，她調任孤獨癥兒童康復訓練部部長，開始接觸孤獨癥兒童。
此前，她曾聽同事說過孤獨癥孩子的康復訓練工作“很艱辛”。“當時理解不了，聽障部一個班16個孩子配兩個老師，孤獨癥部9個孩子配‘兩教一保’，按理應該更輕松才對。”高丹說，“當我真正深入接觸這一群孩子時，才知道自己曾經的想法過于簡單了。”
聽障兒童與孤獨癥兒童雖然都是殘疾兒童，針對他們的康復訓練有相同的地方，也有不同的。“這些‘星星的孩子’，沉浸在自己的世界里，大部分還伴社交障礙、智力低下、行為刻板等問題，與他們溝通交流會更加困難，有的甚至連眼神交流都沒有。”高丹說，盡管她換崗前作好了心理準備，還專門學習了有關孤獨癥教學的理論知識，但剛開始時依然會有點“手足無措”。“特別是連續教了很多遍他們一點反應都沒有的時候，我一度懷疑自己的能力。”
高丹為孤獨癥兒童進行康復訓練。
得益于多年的教學經驗積累，高丹很快調整了心態，同時也開始調整自己的教學方法。她利用業余時間上網購買課程學習，虛心向同行請教，并結合實踐操作，不斷去提高專業知識和技能。在上課的時候，她會細心觀察孩子們的情緒、行為、興趣，嘗試了解他們所喜歡的東西，并不厭其煩地跟他們互動交流，不斷嘗試、不斷探索、不斷改善。在她的不懈努力下，孩子們開始對她說的話有了反應，與她有了眼神的互動，這都讓她內心激動不已，工作的自信又回來了。
在高丹看來，孤獨癥兒童的康復訓練，不僅需要專業的特教老師，也有賴于家長的深度參與。“孤獨癥兒童是需要終身康復的，但好些孤獨癥孩子的家長并沒有正確認識到這一點，或是把全部希望寄托在特教老師身上；或是急于求進，沒有根據孩子的實際情況給予合理的期望。”
為此，高丹會通過親子課堂、家長培訓等加強與家長的溝通，向家長傳授一些孤獨癥兒童的康復訓練知識、技巧、方法等，鼓勵并引導家長深度參與到孤獨癥兒童的康復訓練中，“孩子更多的時間是和家長在一起的，只有家長能做到隨時隨地生活化地教學。”高丹說，“孤獨癥兒童的康復訓練不是立竿見影的，無論是老師和家長，都要對孩子的發展有合理的期待，用心關注、接納、體會孩子。”
康復一個孩子，拯救一個家庭。這是高丹從事特教事業的初心，也是這份事業賦予她的使命，她表示，將繼續用專業知識守護這群“星星的孩子”，用愛心和耐心照亮他們前行的路。
羅浩婧
“當無數次的重復起了作用，我就會很有成就感”
“來，看老師，把這塊積木放進相同顏色的杯子……。”3月28日上午，惠州市殘疾人康復中心特教老師羅浩婧像往常一樣，開始給孤獨癥孩子上課，這樣的指令，她每天要重復無數次。孩子做對了，她給予熱烈的表揚甚至還有小獎勵；孩子沒有做好，就再次重復指令，繼續引導他按照指令去做。
“特教老師需要有足夠的愛心和耐心。”這是羅浩婧從業6年以來的深刻感受，也是她對自己的基本要求。
羅浩婧生于1996年，惠東人。高考填報志愿時，她選擇了南京特殊教育師范學院。“當時更多的是出于對特教的好奇和就業前景的考慮。”羅浩婧說，深入學習之后，她覺得特殊教育是一份很有意義事業，“能讓特殊兒童得到他需要的、適當的教育，進而減輕家庭和社會的負擔。”
不過，當真正成為一名特教老師，面對孤獨癥兒童時，羅浩婧起初還是有些不適應。“孩子們會突然跑過來抓我的頭發、拍打我的身體，甚至是一巴掌拍在我的臉上……”羅浩婧說，她知道這些孩子不是故意的，所以只能通過躲閃來避免這種情況。
羅浩婧為孤獨癥兒童進行康復訓練。
孤獨癥兒童主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍具有顯著局限性等。所以在康復中，特教老師根據不同孩子的情況，進行有針對性的訓練。“和普通的幼兒園教孩子認知、理解、藝術等知識不同，對于孤獨癥兒童老師更多的是教他們語言交流、社交規則、生活自理等方面的內容。”羅浩婧說，動作模仿是訓練課程的內容之一，如拍手這種幾個月大的小孩都能很快學會的動作，有的孤獨癥孩子可能要好幾天甚至好幾個星期才能學會，更別提刷牙、上廁所這種生活自理能力了。
所以，面對孤獨癥孩子，羅浩婧會特別注意不對孩子說“不能這樣做”“這是不對的”之類否定的語句，而是會注重正向強化，明確告訴孩子應該怎么做，當他做到了，就及時給予鼓勵或獎勵。
“有時候說了上百次，孩子還是做不到，我就會有一種深深的挫敗感。”羅浩婧說，“但是當無數次的重復起了作用，孩子學會了，我就會很有成就感。”
更讓羅浩婧有成就感的是，孤獨癥孩子在康復中心畢業之后能順利進入小學接受融合教育。她教過的一個孩子小豪（化名），剛來到康復中心的時候，3歲了還不會說話，羅浩婧就從教他說話開始，從一個字到兩個字的疊詞，再到三四個字，然后是完整的一句話。6歲畢業的時候，小豪不僅學會了表達，還能回答一些簡單的問題，自理能力也不斷進步。如今小豪已經上小學3年級了，“逢年過節還會給我發信息呢。”
也正是這種經歷不懈努力獲得的成就感，激勵著羅浩婧“想要好好把這份工作做下去，為孤獨癥孩子的康復作一點貢獻。”
知多D
孤獨癥和自閉癥是一回事嗎？
是的。孤獨癥的專業名稱為孤獨癥譜系障礙（ASD）。孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨癥”主要被內地的醫學以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣和日本、新加坡、馬來西亞等使用漢語的地區和國家所使用。
文：惠報全媒體記者香金群 駱國紅
圖、視頻：惠報全媒體記者朱金贊
