4月2日是世界自閉癥關注日。國家兒童醫學中心、復旦大學附屬兒科醫院的“孤獨癥兒童家長課堂”,每周都雷打不動地開展活動,至今已開展近9個年頭了。4月1日,記者走進該課堂,采訪了在國內最早開展孤獨癥社區早期篩查的牽頭人、該院兒童保健科主任徐秀教授。她坦言,如果孤獨癥孩子沒有得到適宜的幫助,跟正常兒童的差距會越來越大。
孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”。孤獨癥譜系障礙(ASD)又稱自閉癥,是一類起病于嬰幼兒時期的神經發育障礙性疾病,以社會交往和溝通障礙、重復刻板行為及狹隘興趣為核心癥狀,常伴有語言障礙或智力低下。
為提高家庭干預技能和效果,參加“孤獨癥兒童家長課堂”的家長要每周交作業。結束了當天的培訓課件講解后,徐秀坐在家長們中間,開始“批閱”上周的作業。徐秀通過投影逐一播放家長提交的家庭訓練視頻。她邊看邊說:“玩切水果游戲可以從地板上換到桌子上來,這樣可以與孩子面對面保持一臂內的距離。”“電視機要關掉,排除干擾。”“教孩子剝香蕉不能只是剝香蕉這個過程,香蕉皮要扔到垃圾桶里,不能東放一塊西放一塊,讓孩子在真實的社交場合下參與模仿,學會真正獨立。”一個個看似平常的生活場景,徐秀一一進行了點評。
徐秀對提交作業的一位孩子媽媽說:“既要摸清楚孩子的社交舒適地帶,又不能設定與孩子能力不符的訓練目標。你看孩子拿著畫筆一直在戳點點,而你在一邊教他畫蘋果、畫高山。蘋果和高山不管是語言還是圖形對孩子來說還都太難,你可以先跟著她畫點點,然后引導她畫直的線、曲的線,同時重復引導的語言要精簡一點、夸張一些,這樣孩子才能正確接收到你的信息,參與到你的社交場合中來。”
徐秀坦言,她最大的擔心是有的家長走入誤區,認為孩子不會開口說話而病急亂投醫,到一些非專業的社會機構去做機械的口肌訓練,這很容易造成二次傷害。“自閉癥的核心缺陷是社會交往和溝通障礙,不會講話源于社交溝通的意愿、社交動機的缺陷。”
早期發現,尤其在上海地區,已經不算特別難了。以上海市徐匯區為例,徐秀團隊和徐匯婦幼保健所及全區14家社區衛生服務中心的兒保醫生團隊,為全區每個孩子在18個~24個月的階段進行篩查。同時,已培育了5個社區基地,開展以社區為中心、家長為主體、由專業人員技術指導的孤獨癥幼兒早期干預,這意味著徐匯區早期篩查出來的孩子,能夠在第一時間、在家門口接受專業人員的干預指導,以及家長養育技能的輔導。只要干預得當,相當一部分的孩子有望回歸社會。